Le Tour du coeur en 375 jours — extrait

À l’heure où nous rédigeons les premières lignes de cet ouvrage, la chirurgie cardiaque vient de franchir une nouvelle étape. Le mercredi 18 décembre 2013, la première implantation d’un cœur artificiel a été réalisée à l’hôpital européen Georges-Pompidou. À l’initiative du chirurgien Alain Carpentier, cette prouesse est l’aboutissement d’une idée qui a germé il y a plus de trente ans. Depuis la première intervention, effectuée en dehors du cœur en 1938, des défis sans commune mesure n’ont cessé d’être relevés. Du système de circulation extracorporelle — circuit artificiellement créé par aspiration du sang qui passe dans une pompe et est réinjecté au patient — à la découverte de la protection myocardique — arrêt complet du cœur pendant une opération —, le progrès permanent de la discipline a permis de dépasser les limites du cœur et de sauver de très nombreuses vies. Le rêve d’Alain Carpentier mis en pratique ne participe pas seulement à une avancée technologique et scientifique formidable. Il ouvre un nouveau marché industriel de plusieurs milliards d’euros, si ce cœur artificiel confirme ses attentes et vient à être commercialisé. Mais à qui profitera-t-il ?

Pour une prothèse d’un coût estimé à 160 000 euros, quels clients pourront bénéficier d’une telle avancée ? À l’image du prix déjà important d’une opération du cœur, de l’ordre de 12 000 euros en Occident, à qui reviendra véritablement le profit de la science ? Le risque peut s’accroître, dans les temps à venir, de voir se creuser encore un peu plus le fossé existant entre les nations développées et les pays du tiers monde, particulièrement dans le cas de disciplines aussi complexes et de patients aussi jeunes.

Dans le monde, un enfant sur cent naît avec une malformation du cœur. Si elles ne sont pas congénitales, ces maladies cardiaques peuvent apparaître à la suite d’infections, particulièrement dans les pays du tiers monde. Il convient dès à présent de faire la différence entre maladie cardiaque congénitale et cardiopathie rhumatismale. Tandis que la première est une malformation de naissance, la seconde survient généralement à la suite d’une fièvre rhumatismale et touche particulièrement les enfants entre 6 et 12 ans. Si cette distinction importe tant, c’est que beaucoup pourraient être fait pour prévenir et contrôler les cardiopathies rhumatismales. Ainsi, un simple traitement par antibiotiques pourrait, dans de très nombreux cas, empêcher la progression de la maladie et éviter une intervention chirurgicale.

Ces cardiopathies rhumatismales touchent particulièrement les enfants et jeunes adultes des pays en voie de développement et provoquent 233 000 décès chaque année. Quelles que soient leurs origines, les problèmes cardiaques s’avèrent souvent mortels dès lors que les enfants touchés habitent dans des régions moins développées. La prévalence des maladies cardiaques étant sensiblement équivalente sur tous les continents, on peut supposer que 4,5 milliards d’êtres humains n’ont aujourd’hui pas accès à une chirurgie du cœur. Parmi les enfants qui naissent avec une maladie cardiaque congénitale, la moitié mourra avant d’avoir atteint l’âge de 3 ans. Parmi ceux qui survivront, une minorité seulement accédera à une prise en charge complète. Les autres finiront par mourir de graves complications. La chirurgie cardiaque infantile, plus que toute autre intervention médicale, est une affaire de privilégiés.

Le progrès de la science ne doit pas être minimisé par un tel constat. Celui-ci permet au long terme d’adapter la technologie aux plus démunis. Mais il ne doit pas éluder les autres enjeux que pose la chirurgie cardiaque infantile dans le monde, bien au-delà des seules considérations scientifiques. Dans de nombreux pays, les opérations les plus simples restent impossibles par manque de matériel, de ressources, de médecins. Que reste-t-il alors à ces populations pour qui la pose du premier cœur artificiel ne symbolise rien d’autre qu’une énième avancée bénéficiant aux plus aisés ? Que reste-t-il à Bobo-Dioulasso, au Burkina Faso, où le premier combat (logistique) consiste à pouvoir effectuer un électrocardiogramme sur un bébé avec du matériel d’adulte ? Que reste-t-il à Lima, au Pérou, où l’enjeu majeur réside dans la détection des pathologies dans les zones les plus reculées du pays ? C’est une course contre la montre avant qu’il ne soit trop tard pour opérer un enfant.

À Sarajevo, en Bosnie-Herzégovine, où le poids historique et politique retarde le développement national d’un programme de chirurgie cardiaque infantile. À Vientiane, au Laos, où la formation de cardiologues régresse et les aides extérieures restent très maigres, limitant fortement la possibilité d’ausculter un nombre important d’enfants. À Bangalore, en Inde, où malgré une croissance spectaculaire et un modèle en constante évolution, les médecins les plus reconnus prennent à leur charge l’évolution de la santé pour les plus pauvres, faute d’intervention du gouvernement. Très différents et propres à chaque région du monde, tous ces exemples comportent pourtant un point commun : ils rappellent que la vie de ce 1 % tient beaucoup moins à la science et aux ressources financières qu’on le pense. La problématique posée par la chirurgie cardiaque infantile dépasse donc le seul champ de la médecine. Elle comporte une dimension sociale extrêmement forte, mais aussi des dimensions politique, culturelle, familiale, organisationnelle, administrative et plus que tout, une dimension humaine.