Le business des données médicales — extrait

En juin 2010, à Cannes s’est tenue une conférence d’un genre particulier. Gary Wolf, figure iconique de la célèbre revue de pop culture technologique Wired s’y est livré, en guise d’introduction, à une énumération de ses propres constantes vitales, enregistrées par son téléphone. Il passe en revue ses horaires de lever et de coucher, son taux de caféine, d’alcool, la fréquence de ses battements cardiaques sur la journée de la veille, la fréquence moyenne de ces derniers au moment d’un effort soutenu, son niveau de pression sanguine et même son niveau de narcissisme évalué par une application fondée sur « l’inventaire de la personnalité narcissique » de Robert Raskin… Wolf s’appuie sur cette liste déroutante pour annoncer la montée en puissance de ce qu’il décrit comme un véritable mouvement idéologique et sociétal de fond : la « quantification de soi » ou le quantified self. Sa vision d’avenir ? Nous aider à devenir notre propre comptable sanitaire, notre propre médecin, bref, le meilleur ami de notre assureur et des industries pharmaceutiques (puisque la mesure de nos rythmes biologiques aboutit ici, vous vous en doutez, à améliorer notre observance, autrement dit, notre capacité à prendre nos traitements au bon moment, à chaque « crise » psychologique ou physiologique)…

Fasciné par les penseurs antireligieux comme Daniel Dennett, Wolf n’en reste pas moins passionné par les postures prophétiques du transhumaniste Ray Kurzweil, auquel il consacre un portrait enthousiaste dans les colonnes de sa revue en 2008. Et, de fait, quoi de plus religieux qu’un mouvement qui vous propose de renforcer votre « connaissance de vous-même » par l’étude paranoïaque de vos moindres faits et gestes à travers une série de capteurs biométriques logés dans votre téléphone, vos applications, votre oreiller, votre voiture ou votre frigo connecté ? Cette nouvelle idéologie scientiste et caricaturale dans ses objectifs prétend « disrupter » les politiques publiques de santé et de recherche scientifique par la création de communautés de geeks de la « mesure de soi », partageant leurs données dans de gigantesques forums visant à court-circuiter les procédures administratives normales des essais cliniques par cette bonne vieille « intelligence collective » libérée par le numérique. Toujours actif en 2021, ce mouvement soutenu par la Singularity University est aujourd’hui contesté dans son principe par la prise de conscience généralisée dans nos sociétés démocratiques que les grandes compagnies gérant notre accès à internet et aux applications numériques visent en premier lieu le profit et collaborent fréquemment avec les services de renseignement ou les institutions judiciaires. Le sociologue norvégien Thomas Mathiesen indiquait ainsi, dès les années 1990, que les risques de dérives autoritaires des pouvoirs politiques et économiques n’étaient plus à chercher à l’extérieur de nos modes de vie, mais à l’intérieur même de ces derniers, dans l’incitation technologique à l’autosurveillance. Le développement des technologies d’information et de communication est en effet, selon lui, toujours associé à une hausse des capacités de contrôle des institutions sur l’individu, avec ou sans son consentement éclairé, mais mieux encore, avec son plein concours.

La numérisation tous azimuts des données de santé, qu’il s’agisse des consultations médicales, des dossiers numériques de santé, du traçage épidémiologique, des capteurs présents dans les objets connectés et les applications qui suivent nos rythmes biologiques en temps réel, fait peser une série de menaces sur notre système social et les citoyens doivent réagir au plus vite en se constituant une connaissance de base solide de ces enjeux afin de contester aux seuls experts le monopole du discours et de la décision politique.

Un premier risque vient du remplacement des personnels administratifs et soignants par les machines. Par ailleurs, le diagnostic et le suivi des patients sont appelés à être de plus en plus automatisés par le recours à des services qui s’appuient sur le traitement de données massives par l’intelligence artificielle. Cette logique d’austérité ne sert pas un simple objectif de réduction budgétaire. Les décideurs publics et les acteurs économiques cherchent à inaugurer un changement de paradigme, voué à se substituer au modèle actuel. Le motif principal de ces choix majeurs, qui sont imposés aux populations sans débat démocratique conséquent, est la course à la compétitivité technologique au niveau international. Le marché potentiel de la numérisation des politiques de santé est perçu par de nombreux membres de notre technostructure comme le levier principal de rattrapage en matière de croissance technologique face aux géants américains et chinois. La quantité de données produites par nos généreux systèmes de soins et de remboursements constituerait, selon ces élites économiques et administratives, un gisement colossal offrant — une fois n’est pas coutume — la possibilité de « boucher le trou de la Sécu », mais plus encore, de créer un véritable leadership européen sur le secteur de la santé numérique. Mais cette vision n’est pas sans présenter un problème éthique et politique majeur. En effet, les outils emblématiques de ce nouveau système, les capteurs, appareils et logiciels d’autosurveillance et d’autodiagnostic assistés par ordinateur, servent les intérêts d’une doctrine de transfert aux individus de la responsabilité en matière de gestion des risques sanitaires. Ce processus est contraire au principe d’accès inconditionnel aux soins voulu par le programme du Conseil national de la Résistance, adopté lors de la création la Sécurité sociale à la française en octobre 1945.